저희 가족에게 장애는 어느 날 갑자기 찾아왔어요. 평범했던 일상은 송두리째 흔들렸고, 저와 제 가족은 기나긴 어둠의 터널을 걷는 것만 같았죠. 병원과 집을 오가는 생활이 반복되면서 저는 점점 지쳐갔고, ‘언제까지 이렇게 버틸 수 있을까’ 하는 막막함에 수없이 눈물을 삼켰어요. 그러던 어느 날, 병원에서 우연히 장애인 활동지원이라는 제도에 대한 안내문을 보게 되었어요. 처음에는 ‘이런 걸 신청한다고 우리 삶이 달라질까’ 하는 반신반의하는 마음이 컸던 것 같아요.
하지만 지푸라기라도 잡는 심정으로 알아보기 시작한 장애인 활동지원 서비스는, 결과적으로 저희 가족에게 정말 한 줄기 빛과 같은 희망이 되어주었어요. 물론 그 과정이 순탄하지만은 않았어요. 복잡한 서류와 낯선 용어들 앞에서 몇 번이나 포기하고 싶었고, 기다림의 시간은 너무나 길게 느껴졌죠. 하지만 그 힘든 과정을 거쳐 저희 가족의 삶이 어떻게 긍정적으로 변화했는지, 그리고 그때의 저처럼 막막함을 느끼고 있을 누군가에게 제가 겪었던 경험이 작은 용기가 되기를 바라는 마음으로 오늘 이 이야기를 시작하려고 해요.
제가 처음 ‘장애인 활동지원’을 알게 되었을 때
저는 이 제도를 알기 전까지 모든 것을 저 혼자, 혹은 가족의 힘으로만 감당해야 한다고 생각했어요. 하지만 장애인 활동지원 서비스는 국가가 장애인의 자립 생활을 돕고 가족의 돌봄 부담을 줄여주기 위해 만든 사회서비스의 일종이라는 것을 알게 되었죠. 활동지원사님이 집으로 찾아와 식사나 외출 같은 일상생활은 물론, 사회활동 참여까지 도와주시는 제도라는 설명을 들었을 때, ‘우리에게도 숨 쉴 틈이 생길 수 있겠구나’ 하는 희망이 처음으로 싹텄어요.
신청 자격, 생각보다 문턱이 높지 않았어요
저는 막연히 중증 장애인만 받을 수 있는 혜택일 거라고 지레짐작했어요. 하지만 알아보니 꼭 그렇지만은 않더라고요. 물론 일상생활 수행 능력이나 장애 특성을 종합적으로 평가해서 결정되지만, 생각보다 많은 분들이 대상이 될 수 있다는 것을 알게 되었죠.
| 구분 | 대상자 기본 조건 | 제가 확인했던 사항 |
| 연령 기준 | 만 6세 이상 ~ 만 65세 미만의 등록 장애인 | 저희 가족의 경우 연령 기준에 해당되었어요. |
| 장애 유형 | 모든 장애 유형 신청 가능 | 장애인 등록이 되어 있는 것이 가장 기본 조건이었어요. |
| 소득 기준 | 소득 수준과 무관하게 신청 가능 | 소득은 서비스 비용(본인부담금)에만 영향을 주더라고요. |
| 활동지원 등급 | ‘서비스 지원 종합조사’를 통해 활동지원 등급을 받은 사람 | 이 종합조사가 가장 중요한 관문이었어요. |
끝이 보이지 않던 신청 절차, 제가 밟아온 과정
신청을 결심하고 주민센터를 처음 찾아갔을 때, 저는 정말 아무것도 몰랐어요. 담당자분이 설명해주시는 내용이 귀에 잘 들어오지도 않았죠. 집에 돌아와 인터넷을 찾아보고, 비슷한 상황에 있는 분들의 후기를 읽어보며 겨우 정신을 차리고 하나씩 단계를 밟아나갔어요.
| 단계 | 제가 했던 일 | 소요 기간 (제 경험) |
| 1단계: 신청 | 주소지 읍면동 주민센터 방문, 신청서 및 관련 서류 제출 | 1일 |
| 2단계: 방문 조사 | 국민연금공단 직원이 집으로 방문하여 ‘서비스 지원 종합조사’ 실시 | 신청 후 약 2주 |
| 3단계: 심의 및 결정 | 시군구 수급자격심의위원회에서 활동지원 등급 등 최종 결정 | 방문 조사 후 약 3주 |
| 4단계: 결과 통지 | 집으로 결정 통지서 우편 발송 | 심의 후 약 1주 |
| 5단계: 서비스 이용 | 활동지원기관 선택 및 계약, 활동지원사 연결 | 통지서 수령 후 약 1~2주 |
가장 떨렸던 순간, 인정조사 방문
신청 과정에서 가장 긴장되고 중요했던 순간은 단연 국민연금공단 직원이 집으로 방문해서 ‘서비스 지원 종합조사’를 진행했던 날이에요. 이 조사를 통해 하루에 몇 시간의 서비스를 받을 수 있는지가 결정되기 때문에, 저희 가족의 상황을 얼마나 정확하고 솔직하게 전달하느냐가 관건이었죠. 저는 조사 전에 평소 가족이 어떤 점에서 어려움을 느끼는지, 어떤 도움이 꼭 필요한지를 미리 꼼꼼하게 메모해두었어요. 예를 들어 ‘혼자서는 식사 준비가 어렵다’, ‘화장실 이동 시 부축이 꼭 필요하다’ 와 같이 구체적인 상황들을 상세하게 설명하려고 노력했어요.
서비스 시간은 어떻게 결정되나요?
방문 조사가 끝나고 결과를 기다리는 몇 주 동안 정말 애가 탔어요. 서비스 시간, 즉 ‘활동지원등급’은 총 15개의 구간으로 나뉘는데, 숫자가 클수록 더 많은 시간을 지원받게 돼요. 이 등급에 따라 매달 사용할 수 있는 서비스의 총량(월 한도액)이 결정되더라고요.
| 활동지원등급 | 월 한도액 (시간) | 월 한도액 (금액, 2025년 기준) | 제가 느낀 점 |
| 15구간 | 약 60시간 | 954,000원 | 일상생활에 약간의 도움이 필요한 경우 |
| 8구간 | 약 240시간 | 3,816,000원 | 상당 부분 도움이 필요한 경우 |
| 1구간 | 약 480시간 | 7,632,000원 | 최중증 장애로 24시간 활동지원이 필요한 경우 |
| 추가급여 | – | 별도 산정 | 1인 가구, 취약 가구 등에게 추가 지원 |
위 금액은 2025년 시간당 급여 15,900원을 기준으로 한 예시이며, 실제와 다를 수 있습니다.
저희는 처음 결과를 받았을 때 생각보다 적은 시간에 실망하기도 했어요. 하지만 이의신청 절차를 통해 저희의 어려움을 다시 한번 설명드렸고, 다행히 등급이 조정되는 경험을 할 수 있었어요. 포기하지 않고 저희의 상황을 적극적으로 알리는 것이 중요하다는 것을 그때 깨달았죠.
우리 가족에게 와주신 활동지원사님 이야기
등급이 결정되고 나서, 저희는 ‘활동지원기관’을 선택하고 계약해야 했어요. 기관은 활동지원사님을 교육하고 저희 같은 이용자와 연결해주는 역할을 해요. 저희는 집에서 가깝고, 평이 좋은 기관 몇 군데를 직접 방문해서 상담을 받았어요. 그리고 마침내 저희와 인연이 닿은 첫 활동지원사님을 만나게 되었죠. 처음에는 낯선 사람이 집에 온다는 사실이 어색하고 불편하기도 했지만, 진심으로 저희 가족을 이해하고 도와주시려는 모습에 점차 마음을 열게 되었어요.
활동지원사님은 어떤 도움을 주셨나요?
활동지원사님은 단순히 가사도우미와는 다른, 전문적인 역할을 수행하는 분들이었어요. 저희 가족의 경우, 신체활동 지원부터 가사, 외출 지원까지 정말 다양한 도움을 받았어요.
| 급여 종류 | 제가 이용해 본 구체적인 내용 | 우리 가족에게 의미 있었던 점 |
| 신체활동지원 | 식사 도움, 세면 및 목욕 보조, 옷 갈아입기 등 | 가족의 존엄성을 지키면서 신체적 어려움을 해결 |
| 가사활동지원 | 식사 준비, 청소 및 주변 정돈, 세탁 등 | 저의 가사 부담을 덜어주어 돌봄에 더 집중하게 됨 |
| 사회활동지원 | 등하교 및 출퇴근 지원, 외출 동행(병원, 관공서 등) | 가족이 집안에만 갇혀있지 않고 세상과 소통하게 됨 |
| 방문목욕/간호 | (필요시) 이동식 욕조를 이용한 목욕, 간호 서비스 | 전문적인 도움이 필요할 때 큰 힘이 됨 |
제가 직접 경험해 본 장애인 활동지원 서비스는 정말 다양했어요. 활동지원사님 덕분에 저희 가족은 병원 외출이 훨씬 수월해졌고, 저는 잠시나마 장을 보거나 개인적인 용무를 볼 수 있는 시간을 가질 수 있게 되었죠. 그 짧은 시간이 저에게는 얼마나 큰 휴식이었는지 몰라요.
매달 내야 하는 본인부담금, 미리 계산해보기
장애인 활동지원 서비스는 전액 무료는 아니에요. 매달 소득 수준에 따라 일정 금액의 ‘본인부담금’을 내야 해요. 하지만 다행히도 무한정 내는 것이 아니라, 소득에 따라 상한액이 정해져 있어서 부담이 크게 줄어들더라고요.
| 가구 유형 | 소득 기준 (건강보험료 기준) | 월 본인부담금 상한액 (2025년 기준 예시) |
| 기초생활수급자 | 생계/의료급여 수급자 | 면제 / 2만원 |
| 차상위계층 | 차상위계층 | 2만원 |
| 일반가구 (직장) | 월 60,379원 이하 (소득 210만원 수준) | 33,800원 |
| 일반가구 (직장) | 월 483,039원 이상 (소득 1,500만원 수준) | 199,900원 |
위 금액은 예시이며, 실제 본인부담금은 가구의 소득과 재산, 가구원 수에 따라 달라질 수 있습니다.
장애인 활동지원, 우리 가족에게 찾아온 긍정적인 변화들
서비스를 이용하기 전과 후, 저희 가족의 삶은 정말 많이 달라졌어요. 가장 큰 변화는 가족의 얼굴에 웃음이 돌아왔다는 점이에요. 활동지원사님의 도움으로 가족은 더 이상 집에만 갇혀있지 않고, 복지관 프로그램에 참여하는 등 사회활동을 시작할 수 있었어요. 저 역시 온전히 저만을 위한 시간을 가질 수 있게 되면서, 돌봄으로 인한 스트레스와 우울감에서 조금씩 벗어날 수 있었죠. 장애인 활동지원 서비스는 저희 가족에게 단순한 도움을 넘어, 다시 일어설 수 있는 용기와 희망을 주었어요.
또 다른 희망을 찾아서, 장애인 활동지원 서비스 활용하기
저는 지금도 이 제도를 잘 몰라서 힘든 시간을 보내고 있을 분들이 많을 거라고 생각해요. 신청 과정이 복잡하고 어렵게 느껴질 수 있지만, 용기를 내어 문을 두드려보셨으면 좋겠어요. 장애인 활동지원은 단순히 누군가의 도움을 받는 것을 넘어, 장애인 당사자가 자신의 삶을 주체적으로 살아갈 수 있도록 지지하고, 그 가족들이 무너지지 않도록 버팀목이 되어주는 소중한 제도예요.
자주 묻는 질문 (Q&A)
제가 이 서비스를 이용하면서 주변에서 많이 들었던 질문, 그리고 저 역시 처음에 궁금했던 점들을 정리해 봤어요.
Q1. 활동지원사님은 가족의 가사일도 도와주시나요?
A. 아니요, 이 부분은 명확히 해야 해요. 저도 처음에는 헷갈렸어요. 활동지원사님은 오직 ‘서비스를 받는 장애인 당사자’를 위한 활동만 지원해주세요. 예를 들어, 당사자의 식사는 준비해주시지만 다른 가족들의 식사까지 준비해주시지는 않아요. 당사자의 방 청소는 도와주시지만, 거실이나 다른 가족의 방 청소는 지원 범위에 포함되지 않아요. 이 점을 명확히 이해해야 서로 오해 없이 좋은 관계를 유지할 수 있더라고요.
Q2. 저희 가족과 활동지원사님이 잘 맞지 않으면 어떡하죠?
A. 사람과 사람이 만나는 일이다 보니, 당연히 그런 경우가 생길 수 있어요. 저희도 한번 활동지원사님을 교체했던 경험이 있어요. 불편한 점이 있다면 혼자 끙끙 앓지 마시고, 계약된 활동지원기관의 담당 사회복지사님께 솔직하게 말씀드리는 것이 가장 좋아요. 기관에서는 이용자의 의견을 존중해서 다른 활동지원사님을 찾아주시거나, 중재를 통해 문제를 해결할 수 있도록 도와주세요.
Q3. 만 65세가 넘으면 장애인 활동지원 서비스를 더 이상 받을 수 없나요?
A. 네, 이 점이 저도 참 안타깝고 걱정되는 부분이에요. 원칙적으로 만 65세가 되면 노인장기요양보험 제도로 전환돼요. 하지만 기존에 장애인 활동지원 서비스를 받던 분이 장기요양 등급을 받지 못하거나, 서비스 시간이 줄어드는 경우에 대비해서 일부 지원을 계속 받을 수 있는 예외 규정이 있더라고요. 저희도 이 부분을 대비하기 위해 미리 주민센터와 상담하며 준비하고 있어요. 제도가 복잡하니, 만 65세가 가까워진다면 꼭 미리미리 확인하고 대비하시는 것이 중요해요.
혼자가 아니라는 위로, 그 따뜻한 연대를 기다리며
돌이켜보면, 장애인 활동지원 서비스를 신청하고 이용하는 과정은 저희 가족이 세상과 다시 연결되는 과정이었던 것 같아요. 혼자라고 느꼈던 막막한 시간에 ‘도와줄 사람이 있다’, ‘기댈 곳이 있다’는 사실만으로도 큰 위로가 되었죠.
이 글을 읽고 계신 분 중에도 과거의 저처럼 힘든 시간을 보내고 있는 분이 계시다면, 부디 혼자 모든 짐을 짊어지려 하지 마세요. 여러분 곁에는 도움을 받을 수 있는 제도가 분명히 존재해요. 용기를 내어 가까운 주민센터의 문을 두드려보세요. 그 작은 용기가 당신과 당신 가족의 삶에 따뜻하고 희망적인 변화를 가져다줄 것이라고, 저의 경험을 통해 감히 말씀드리고 싶습니다.